医院新闻

News
鼓楼医院血友病诊疗中心举办“2021年世界血友病日患教会”
作者:血液科编辑:钱秀华审核:党务综合工作部发布时间:[21-04-19]浏览:1465

        2021417日是世界血友病日,今年的主题是适应变化 后疫情时代下让关爱持续。为实现“血友病患者能够与正常人相比的生活质量”这一目标,南京大学医学院附属鼓楼医院(南京鼓楼医院)血友病诊疗中心与南京市儿童医院血友病诊疗中心联合在南京中山大厦成功召开了第18届南京市血友病知识患教会,两院血友病诊疗中心的血友病MDT团队成员包括血液科、康复科、骨科、B超、护理人员、血友病患者及其家属社会志愿者共120余人参加了会议。

图片1.jpg

    南京市儿童医院血液科方拥军主任医师讲授了“规范化治疗及关节保护”,强调只有规范化治疗,才能有效保证关节健康。鼓楼医院血液科周荣富主任医师为大家讲解了“PK指导下的血友病个体化治疗”,只有依据每个人的药物代谢动力学,参照有无靶关节及活动量的大小等因素,制定个体化的预防和按需治疗方案,才能实现关节零出血的目标。儿童医院血液科陆勤主任医师介绍了“预防治疗的意义”。讲座结束后,两家中心的MDT医护人员为参会患者进行免费咨询活动,并提出指导意见。 

    血友病是一种罕见的出血性疾病,包括血友病甲、血友病乙,分别是由血浆中凝血因子Ⅷ缺乏、凝血因子Ⅸ缺乏所致。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见,尤其血友病甲,约占85%,其次是血友病乙。其主要临床表现为中、重型血友病患者有自发性或轻微外伤后的出血不止和关节出血,如果不予及时诊断与治疗,患者最终因反复关节出血导致关节畸形、残疾,严重影响患者的生活质量,给家庭、社会带来沉重的经济负担。得益于医保政策的改善、慈善援助、爱心企业的捐款和广大医护工作者的努力,近年大部分南京籍血友病患者已经得到较好的按需治疗和预防治疗。

    鼓楼医院是江苏省卫健委和南京市卫健委指定的血友病诊疗中心。在医院领导和相关科室的大力支持下,血友病MDT团队不断完善,现在能够开展血友病的按需与预防治疗、各种凝血因子活性及抑制物滴度的检测、血友病患者膝关节、髋关节置换以及其他各种类型的大、小手术、康复理疗、B超的关节检测、家庭治疗的指导,联合医保、南京市慈善总会,对血友病患者实行一站式报销,与药剂科紧密协作,确保时刻有凝血因子(血源及基因重组因子)供应,每年举办2-3次血友病患教会,为患者进行健康知识宣教、心理疏导。

 

返回顶部

南京鼓楼医院
微信服务号

鼓医那些事儿
微信订阅号

鼓楼医院
官方APP

南京鼓楼医院
地 址:南京市中山路321号
邮 编:210008
总 机:025-83106666
网 址:http://www.njglyy.com
公众号:南京鼓楼医院
南京鼓楼医院投诉监督电话
地址:机关办公楼信访办
邮编:210008
电话:025-83105888
邮箱:glyyxfb@163.com
友情链接
  • 中华人民共和国国家卫生健康委员会
  • 江苏省卫生和计划生育委员会
  • 南京市卫生和计划生育委员会
  • 南京大学
  • 南京大学医学院
Copyright © 2004-2018 www.njglyy.com. All rights reserved. 南京鼓楼医院版权所有
技术支持:恒网苏ICP备11032818号