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鼓楼医院成功举办第16届“南京市血友病患教会”​
作者:外宣办编辑:王娟审核:外宣办发布时间:[19-04-22]浏览:2601

       在南京,有这样的一群人,他们被称为“玻璃人”。并非因为身体透明看不见,而是一点小伤口都会血流不止,甚至危及生命,他们就是“血友病”患者。在南京鼓楼医院举办的第16届“南京市血友病患教会”上,血液科主任医师周荣富提醒,血友病多遗传,无故出血要警惕。

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      今年35岁的刘杰(化名)是南京血友病之家负责人,他本身也是位血友病患者。如果不是他自己介绍,外人根本无法想象这样一个阳光小伙子从小被病魔折磨长大。“我刚6个月大的时候,膝盖、肩膀有青紫,还有肿胀,去医院查出血友病。”刘杰告诉记者,因为患有血友病,上学时基本跟体育课无缘,生怕受伤流血。但即便这样,刘杰还是经历了一次惊心动魄的生死。当时,刘杰刚上初中,有一天突觉肚子疼,一摸发现一个拳头大的包块,父母赶紧送到医院,诊断为血友病导致的内脏出血。由于当地技术条件差无法进行手术治疗,医生建议只能口服药控制,希望不要再扩展。在煎熬了大半年后,幸运的是,内脏包块完全吸收了,刘杰奇迹般地活了下来,后来还顺利考入了南京晓庄学院,如今他与朋友合作开了家网店,专门销售电器,几年前还与心爱的女友结了婚,生下了一个健康的儿子。

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周荣富主任医师

        刘杰介绍,在他们这个“大家庭”,一共有130多位患者,其中最大的有60岁,最小的还不到1岁,血友病患者每周都要用药。目前虽然是医保与自己双承担。但是对于没有工作的血友病患者来说就是一个很大的负担,作为“南京血友病之家”负责人他也呼吁社会更多的爱心人士和企业一起来关注这部分人群。

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       鼓楼医院血液科主任医师周荣富介绍,血友病甲是一种与X染色体基因有关的出血性隐性遗传病。每5000-10000个男性中就有一个血友病甲患者。患者因反复出现自发性出血, 导致关节损伤,或畸形致残。先天性因子Ⅷ缺乏为典型的性联隐性遗传,由女性传递,男性发病,控制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位于X染色体。患病男性与正常女性婚配,子女中男性均正常,女性为传递者;正常男性与传递者女性婚配,子女中男性半数为患者,女性半数为传递者;患者男性与传递者女性婚配,所生男孩半数有血友病,所生女孩半数为血友病,半数为传递者。

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    “血友病70%是来自遗传,但还有约30%无家族史,其发病可能因基因突变所致。”周主任介绍,目前,南京有200多名这样的患者,但只有一半在学友病治疗中心登记。由于一点小小的磕碰就有可能血流不止,这些患者常被称为“玻璃人”。周荣富透露,血友病发病后需要注射Ⅷ因子和Ⅸ因子治疗,目前治疗甲型血友病的进口药物,一支价格在1200元左右。由于医保可报销85%,剩余的15%南京户籍的患者还可享受慈善救助。他提醒市民,可以来中心登记,领取表格,申请慈善救助。

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