2022年4月17日是第34个“世界血友病日”,活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”,旨在提高全社会对血友病的关注,营造群策群力、共建共享的社会氛围,通过政策普惠、服务优化,提升血友病的防治照护水平,促进人人享有可持续发展的机会。

血友病主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血,负重关节如膝、髋关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死,进而引发关节畸形、肌肉萎缩,肢体残疾,生活质量逐步下降。南京鼓楼医院医学发展医疗救助基金会(简称:鼓医基金会)针对此类特殊人群进行公益救助,已救助多例在南京鼓楼医院运动医学与成人重建外科进行了关节置换手术的血友病患者,他们均在合理的凝血因子替代治疗下安全地接受了髋或膝关节置换手术。鼓楼医院运动医学与成人重建外科与江苏省血友病中心密切合作(鼓楼医院血液科),自2013年起每年收治近20例血友病患者进行关节置换手术,积累了非常丰富的经验,手术后患者的关节功能获得极大改善,明显提高了生活质量。

来自江苏省宿迁市沭阳县的血友病患者小洋,为低保户家庭,因患血友病多年引起左侧髋股骨头缺血性坏死,活动受限以致残疾。鼓医基金会对其医疗救助,帮助他在凝血因子治疗下的膝关节和左全髋关节置换手术。术后活动自如,恢复良好,顺利回归正常工作和生活。数月后,其弟弟小伦,也是因病致残的血友病患者,在我们的关心和帮助下,也顺利进行了手术,成功康复。

让我们汇聚政府与社会的力量,秉承共享、共创的理念,给血友病患者提供更好的关怀,提高社会的关注,一起携手共筑血友病患者的新篇章,创建人人享有可持续发展的美好未来!