炎炎夏日，迎来了南京鼓楼医院医学发展医疗救助基金会和南京鼓楼医院消化内科联合举办的第一届IBD青少年患教活动，今年的主题是“生来不凡，不畏挑战”。

     IBD是一种病因不清、无法根治的消化道慢性炎症性疾病，近年来中国IBD发病率与日俱增，且发病人群逐渐年轻化。病痛不仅给小病友们带来严重的生理负担，也极大影响他们的心理和成长。本次活动旨在为IBD小病友们营造一个有归属的大家庭，让小病友们了解疾病、放平心态，让家长们了解孩子、陪伴康复。

     8月8号上午，一场突如其来的大雨并没有挡住大家的脚步，孩子在父母的陪同下如约而至。两天的活动分为五大模块：营养、心理、康复、药物和检查。报到后，志愿者们带领大家参观了南京鼓楼医院。

     下午2点患教会正式开始，首先由南京鼓楼医院消化内科张晓琦主任及王倩护士长开场致辞，向大家介绍此次活动的目的是关爱IBD青少年，让他们能够走出困惑，在疾病的道路上不畏艰险，砥砺前行。

     营养科李相睿医生向大家介绍营养相关知识，在疾病期间吃什么，怎么吃，如何吃等问题。

     心理科杨海龙主任的题目是“认识自我、接纳自我”，杨主任与家长及小朋友们亲切交谈，解答他们心中的疑惑，给IBD患者加油打气，增加战胜疾病的信心。

     此次特邀钱文英女士分享了自己作为患者家属的心路历程，并记录了孩子疾病活动期的饮食摄入量，和孩子对每种食物的反应。她认为只要花点时间，用点心思，可以在有限的食材里做出美食，家长要给予孩子足够的支持和爱护。钱女士的分享引起大家的热烈讨论。

     晚上的晚会更加精彩，首先由南京鼓楼医院于成功副院长和南京鼓楼医院医学发展医疗救助基金会秘书长齐晓敏为晚会开幕致辞，给IBD青少年足够的信心与勇气。

     晚会由郑艳青护士及志愿者代表王健主持，二人配合默契，带动全场的气氛。有歌唱、弹奏吉他、还有小伙伴游戏互动等等。

     9日的活动仍然干货满满。康复科的李曦光副高级物理治疗师向大家分享了患者在进行运动时需要注意活动量的控制，遵循“酸胀-维持，疼痛-停止，能说话不能唱歌”等原则，逐步恢复身体机能，提高心理素质，维持病情的稳定。

     消化内科张晓琦主任医师针对IBD的药物治疗进行了分享。重点分享了患者们关心的激素使用和生物制剂使用的要点和困惑，在医生、患者、家属三方的共同努力下，大家一定可以控制好症状，维持很好的生活水平。

     在治疗IBD的过程中，各类检查化验必不可少。消化内科陈敏副主任医师针对血液检查、影像检查和肠镜检查的必要性进行了讲解，陈主任还以志愿者提供的化验单为例，具体分析了不同指标代表的含义，指导小病友们正确认识化验单，更好地掌握自身情况。

     在各位主任精彩授课结束后，互动问答环节，气氛相当活跃，每位家长及小朋友积极主动回答问题，通过营养、心理、药物等方面的题目，让大家巩固了所学知识。

     两天的活动丰富多彩，活动现场气氛活跃，热情互动，分享了经验，学习了相关知识，更重要是打开了心扉。祝愿IBD青少年“生来不凡，不畏挑战”！

文字：郑艳青  齐晓敏  严民
图片：郑畅