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倾听Ta们的声音——第29个世界血友病日

今天,4月17日,

是第29个世界血友病日,

让我们倾听Ta们的声音!

 

       今天上午,南京市慈善总会、南京鼓楼医院、南京鼓楼医院医学发展医疗救助基金会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”一站式结算启动仪式在南京金鹰珠江壹号国际酒店召开,这也是江苏省首个实现一站式结算的资金援助项目。来自中华慈善总会、江苏省慈善总会、南京市、区慈善会领导以及部分血友病患者和家属参加了启动仪式。

 

      南京市慈善总会常务副秘书长蒋勇首先介绍了南京市开展“拜科奇Co-pay慈善援助项目”的相关情况。为了使更多贫困的甲型血友病患者得到救助,南京市慈善总会与中华慈善总会共同实施了“拜科奇Co-pay慈善援助项目”,凡南京市家庭困难且参加医保、农保的甲型血友病患者,给予药品价格最高不超过15%的资金援助,项目旨在帮助血友病患者获得规范的治疗,降低关节功能损害和残疾率,提高血友病患者生活质量。今天,项目一站式结算启动,简化救助手续,为患者提供方便。

南京市慈善总会常务副秘书长蒋勇 

      南京鼓楼医院医学发展与医疗救助基金会副理事长韦宁华在启动仪式上致辞,她表示南京鼓楼医院一直传承着建院之初的仁爱精神,相信三方的合作能够进一步为血友病患者提供更好的诊疗与资金援助服务。

 

南京鼓楼医院医学发展与医疗救助基金会副理事长韦宁华

       南京鼓楼医院血液科主任医师周荣富给大家详细介绍了中国血友病的治疗发展历程。周主任介绍,随着有效的替代治疗,血友病致残率与死亡率大大降低,发达国家血友病患者的寿命已从20世纪50年代的平均10岁提高到接近正常水平,他们能像正常人一样工作生活,同样能为社会创造价值。只要患者能早期正确诊断并及时治疗,就有可能免除残疾的出现,正常地学习、生活和工作。

 南京鼓楼医院血液科主任医师周荣富

       南京鼓楼医院医学发展医疗救助基金会副秘书长齐晓敏讲解了一站式结算的报销流程。入组门诊患者提供门诊发票、医生处方;住院患者提供住院发票、药品清单、出院小结,经审核后把资助款直接打入患者帐户,大大简化了项目救助流程,为受助对象提供了便利。

 

南京鼓楼医院医学发展医疗救助基金会副秘书长齐晓敏 

       中华慈善总会项目部主任助理阎素向大家介绍,拜科奇Co-pay项目是中华慈善总会第一个资金救助项目,是中慈大病救助工作开拓创新的代表。截止2017年3月,项目在全国51个地区实施援助,已经有超过3100名患者得到帮助,累计发放援助资金超过3000万元。

 

中华慈善总会项目部主任助理阎素 

       截止2017年4月,南京市慈善总会已对47位入组患者发放援助款近51万元。现场,与会领导共同触摸水晶球,正式启动“拜科奇Co-pay慈善援助项目”一站式结算服务。

  

背景资料:

拜科奇Co-pay慈善援助项目南京市目前在册的血友病患者约80人左右,截止目前已经入组该项目的有47人,分布在我市9个区,其中18周岁以下儿童患者15人。为了缩短患者报销周期,减少患者垫资负担,简化报销流程,在2016年底,南京市慈善总会和南京鼓楼医院、南京鼓楼医院医学发展医疗救助基金会签定了拜科奇慈善援助项目一站式结算合作协议。相信一站式结算正式开始后能够更加方便患者,让更多患者能够享受到该项目的援助。

 

血友病(hemophilia)是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。发病原因是由于患者的血液中先天缺乏某种因子,根据缺乏因子的不同分为三种类型:血友病甲(缺乏凝血因子Ⅲ,又称血友病A)、血友病乙(缺乏凝血因子Ⅸ,又称血友病B)和血友病丙(缺乏凝血因子Ⅺ),以血友病甲较为常见,约占85%。血友病的发病率为5-10/10万,全球约40万人患病。我国血友病患病率为2.73/10万,目前估计发病人数约为8-10万。此类疾病的临床特点为终身轻微损伤后长时间的出血的倾向,多数病人关节反复出血,导致终身残障,严重者危及生命。由于经济等诸方面的原因,我国血友病的防治与发达国家相比差距很大,关节畸形等的发生率很高,严重影响患者的生活质量乃至寿命,给社会和家庭造成很大的压力。

 

南京鼓楼医院血友病诊疗中心

南京鼓楼医院自2005年8月起,有专人负责血友病的诊断与治疗,并组建血友病的诊疗团队。2010年3月23日省卫生厅明确南京市鼓楼医院为南京市血友病诊疗中心,2013年2月26日省卫计委再次明确南京市鼓楼医院为省血友病诊疗专家组副组长单位、南京市血友病诊疗中心之一,2013年11月14日成为全国43家血友病诊疗中心之一。

目前,已开设血友病专病门诊(每周四下午),有血友病综合诊疗团队为血友病患者进行诊断与治疗,包括按需及不同剂量的预防治疗、血友病患者的关节置换及其他各种手术治疗、凝血因子活性和抑制物的检测、康复理疗、影像学检查(关节B超声、核磁共振、X线)、心理康复、遗传咨询、基因检测、关节功能评估与生活质量评估,定期举办各种形式的血友病患教会,与国内外同行交流经验,进行血友病的相关基础与临床研究。

 

 
   
 
 
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